Associazione TAU Onlus
 

18 Dicembre 2002
Chi si cura dei piccoli incurabili
LA CASA DEI GESU' BAMBINI


Una casa come tante altre. Ma qui ogni giorno si realizza un miracolo.
 
 
Era una casa molto carina, senza soffitto, senza cucina; non si poteva
entrarci dentro, perché non c'era il pavimento; non si poteva andarci a letto, in quella casa non c'era il tetto; non si poteva fare pipì, perché non c'era il vasino lì. Ma era bella, bella davvero, in Via dei Matti numero zero. Ma era bella, bella davvero, in Via dei Matti numero zero.

Sergio Endrigo, La casa

Prologo
La casa degli orrori o la casa della speranza?

A Natale, Angelica, due anni, riceverà un attizzatoio per il camino; Matteo, un anno, un respiratore nuovo di zecca; Aisha, 18 mesi, il concime per il giardino. Mancherebbe un letto completo di aspiratore, che costa 7mila euro, francamente troppi anche per Babbo Natale, quest'anno. Forse che è arrivata la Befana cattiva anzitempo ad Arcene (ricordate? «La Befana vien di notte…»). Forse che, più che nella “casa-famiglia” della canzone di Sergio Endrigo, siamo in una filastrocca di Rodari, oppure in un racconto per bambini di Calvino, di quelli dove il mondo è sottosopra, a testa in giù, i draghi sono locopei, i re barbabianca, i cavalieri semi-inesistenti e i visconti quasi-dimezzati. No, semplicemente siamo finiti ad Arcene, ché già il nome è un programma: vuol dire rocca, bastione o forse argine e si trova nella bergamasca, dalle parti di Treviglio. 4.240 abitanti che se non capita, e Dio non voglia, qualche inondazione, pestilenza o terremoto, anche qui vivono per conto loro in una lunga teoria di villette a schiera tutte tendenzialmente belline, se non fosse per la nebbia fitta fitta che, di fatto, t'impedisce di vederle. Se non fosse per il silenzio della campagna circostante che quasi ti viene da dire: ma perché le hanno costruite, tutte queste case? Ma le piante, gli alberi, la terra erano d'accordo? E i bambini minorati e deformi, piccoli mostri o freaks, tanto per chiamare le cose con il loro nome o con il nome che ci è venuto subito in mente, a vederli, saranno davvero felici di riceverli, questi “bei” regali, a Natale? Se li meritano? E si meritano di sentirsi raccontare la storia di ogni bambino, la “festa del Grazie”, come chiamano qui il Natale? E cosa ne capiscono considerando che, oltre all'uso delle normali capacità locomotorie, oltre al risibile fatto che manca loro una volta un orecchio (però, non preoccupatevi: ne hanno un terzo, bello stampato in viso), una volta le braccia e le gambe (ma tanto se la godono, a fare su e giù su splendide carrozzine multiuso), una volta il respiro e la parola (emettono, in compenso, favolosi grugniti del tutto incomprensibili).
Ci siamo andati a sbattere, contro questa follia che si chiama “Tau - Comunità di Arcene”, e cura bambini piccoli, piccolissimi, da zero a tre anni, affetti da gravi handicap mentali e in condizioni di fortissimo disagio sociale, a causa di quello che doveva essere “un servizio giornalistico”, di quelli che il direttore ti dice «Ci sarebbe la storia della comunità di Arcene da raccontare». Con senso del dovere misto a curiosità, siamo andati fino ad Arcene. Manuela Bartesaghi, la donna che ci ha fatto da Caronte e da Virgilio in questo mondo sottosopra, si chiama quasi come quello della Settimana Enigmistica e forse è davvero una maga: ci ha guidati con leggerezza nel pieno centro del dolore, in una favola degna del miglior Harry Potter, in un Signore degli Anelli dove il Male c'è ed è davvero brutto a vedersi, ma alla fine vince il Bene, e non è una balla per bambini scemi, in un magico mondo incantato dove Natale è Natale sul serio. Anche per chi non lo potrà sapere mai, che cos'è, sto' benedetto Natale.

Scena prima, esterno giorno
Manuela e la sua scelta di vita

Manuela Bartesaghi (che di certo tutto è tranne che una donna vanitosa e chic, anzi: tutt'al più ci ricorda una suora laica…) sulla sua età proprio non molla, non ce la vuole confessare: «Più di 50», dice a mezza bocca. Però li porta molto bene, da ragazzina. Forse perché si circonda di ragazze, quelle che lavorano con lei come operatrici, assistenti sociali, volontarie, infermiere e che hanno dato vita alla comunità Tau. Faceva la giornalista, Manuela, poi s'è stancata e ha incontrato, più che Dio (anche), i bambini gravati da un doppio handicap, quelli sia affetti da patologie molto gravi che non riconosciuti dalle famiglie di origine: immigrati, zingari, morti di fame i loro genitori. Disgraziati, disperati e deformi i loro figli. Doppia patologia? La sfiga al quadrato, la chiamerei.
«I medici spesso ci mettono un amen a liberarsene: “è gravissimo, un vegetale, non sopravviverà, sopprimetelo”», racconta nemmeno indignata, solo concreta, Manuela. «Ospedali e strutture pubbliche, tribunali e assistenti sociali dopo un mese non sanno più cosa farsene né dove e come tenerli. Costano troppo e sono solo un peso. è lì che interveniamo noi. Grazie all'impegno di una donna come Livia Pomodoro, presidente del Tribunale dei minori di Milano, con la quale lavoriamo d'amore e d'accordo e che, da quando esistiamo, ce ne ha dati 12. Perché l'ho fatto? Per ragioni personali, che non ti dico, e perché credo nella filosofia del “c'è un bisogno? Creiamo un servizio”…».
Già, facile a dirsi. Molto meno a farsi, avrebbe detto Brecht (Mi sa che non gli piace tanto Brecht, a Manuela, anche se lei rivendica un passato da “sessantottarda”, ma temo lo dica solo per assecondarmi, perché me lo legge in faccia che sono di sinistra…). «Volevamo dare dignità alla vita, ma questi bambini t'insegnano a dare dignità alla morte», ecco la frase forse più bella tra le tante bellissime che Manuela, professione ormai capo famiglia ad Arcene, unico hobby confessato la lettura, oltre alle passeggiate in montagna dove ogni tanto ci va coi bambini; vocazione, detto senza enfasi e con tutte le molle del caso, madre dolcissima e sorella amatissima di 12 bambini, «2 già in Paradiso, 4 in adozione e 6, beh: loro li vedrai coi tuoi occhi», ci ha detto, il giorno che ci ha preso dalla metropolitana di Gessate e ci ha portato fino ad Arcene, Treviglio, Bg.

Scena seconda, interno giorno
Sette e più spose per sette, o meno, fratelli e sorelle

La comunità Tau di Arcene sta tutta nella mano di un gigante, il gigante immenso della bontà: è una palazzina a tre piani costruita ai bordi di un paese che è già periferia di se stesso e del mondo intero, tutta bianca, unico segno il colore che la distingue dalle altre case intorno, quelle dei vicini, le villette dove vive la gente “normale”. Dentro, un angusto posto auto, una bella e florida legnaia, un piccolo giardino dove far giocare i bimbi d'estate e una scala che porta allo stanzone principale che insieme è sala di ricevimento ospiti, sala giochi per i bambini, salotto per le signore e amiche. Poi, appena di fianco, una bella cucina, dove abbiamo mangiato più che bene, circondati dalla furia di Matteo-Bin Laden, come lo chiama Manuela, perché «i medici avevano detto: “non vivrà, non può nemmeno camminare” e invece guardalo qui come gioca e come ci rincorre, felice e allegro». Matteo non ci può sentire, nonostante abbia un bello e simpatico terzo orecchio ad altezza viso, ma una timida carezza abbiamo provato a dargliela e ci veniva la pelle d'oca. Manuel, invece, non abbiamo neanche potuto sfiorarlo: ha una malformazione cerebrale che lo manda in continuazione in bradicardia. Guardato a vista da Manuela, dalle operatrici e da macchinari complicatissimi e costosissimi, ormai ha 8 anni: «È arrivato che aveva sei mesi, non doveva viverne che altri sei. Se ne andrà, prima o poi, ma con Angela sono stati i primi a venire qui. Sarà terribile, come è stato per lei, quando sarà il giorno». Angela era figlia di genitori zingari rom, mentre Aisha, cui i medici hanno avuto la bella pensata di rompere per errore l'osso del collo, non può parlare perché non riesce nemmeno a respirare e di marchingegni che la guardano a vista ce ne sono ben due, ma dall'alto dei suoi due anni ci capisce eccome, anche se non ha pranzato con noi: per mangiare le devono infilare un tubicino. Nello stomaco. E chi le fa tutte queste belle cosucce? Chi, per esempio, mette a letto Valeria, 1 anno, figlia anche lei di zingari rom, abruzzesi per giunta, o chi cambia i pannolini a Eleonora, 7 mesi, che soffre di una gravissima patologia cerebrale? «Incurabile», hanno sentenziato i medici. «Nessuna malattia è incurabile», rispose dura Manuela. Già, chi? Chi porta le bambine e i bambini con tutto il peso dei macchinari (a proposito: alcuni sono arrivati direttamente dall'elemosiniere pontificio del Santo Padre. Vogliamo darci una mossa, gente?) al piano di sopra, dove ogni bambino ha la sua stanza, il suo spazio, il bagno è in comune (ma con tutti quei colori e disegni di fumetti alle pareti secondo me mica se ne accorgono i bimbi), chi?

Scena terza, esterno giorno
La temibile e pericolosissima holding Arcene Spa

Già, chi? Dieci persone circa, quasi tutte donne, ma anche qualche uomo (qualcuno qui ha trovato pure moglie), tra medici, infermiere, personale paramedico e addetti alle pulizie, più un pugno di volontari, dai quali, naturalmente e come sempre, è partito il tutto, più di dieci anni fa, anche se il riconoscimento è arrivato solo nel 2000 con un finanziamento della presidenza del Consiglio dei ministri e il “cammino”, così lo chiama Manuela, iniziato con la Regione Lombardia e con i suoi assessori per dei progetti sperimentali finanziati e finanziabili ogni due anni che, però, a mala pena bastano «per pagare gli stipendi». Asl, Comune e Provincia di Bergamo collaborano e pure gli ospedali di zona, finalmente, hanno capito: del resto, che cosa fossero le comunità per minori sapevano tutti, che cosa siano le comunità per handicappati pure. Ma minori, handicappati e malati gravi, beh è tanto, forse troppo anche per le persone animate di buona volontà, figuriamoci per quelle di normale burocrazia. Oggi la comunità ha persino il suo bel consiglio di amministrazione (presieduto da un uomo, e qui tiro un sospiro di sollievo: iniziavo a temere una sottile forma di matriarcato della bontà…) e vive dei finanziamenti suddetti e delle donazioni dei privati (della bontà del Papa abbiamo già detto), da quelli a finalità sociale, come istituti finanziari (Fondazione Cariplo) ed enti vari, ai privati-privati cittadini «che ci regalano chi la macchina, quella con cui ti ho portato fin qua, chi il panettone, chi la legna», dice Manuela, che sta cercando di ritagliarsi sempre più il ruolo di capo relazioni esterne che quello di capo comunità («Il Comune ci ha pagato la ristrutturazione del piano di sopra: un altro miracolo, ma ora sto intessendo buone e proficue relazioni con la Caritas, la Curia, il Cnca e, spero, Vita…»), anche se continua a dire la sua soprattutto sui “profili” delle persone che vogliono venire ad Arcene: «Vedi, non tutti sono adatti, medici compresi. In queste patologie non esistono specializzazioni e come va trattato un bambino afflitto da tante e devastanti sindromi spesso non lo sa nessuno. Anche per loro, come per infermieri e volontari, preferisco scegliere persone che sappiano fare di tutto, quelli che io chiamo i “mansionari trasversali”, la capacità di passare dal pulire la cacca al cambiare ossigeno al respiratore e poi, lo capisci, vero?, che non tutti quelli che vengono qui hanno la forza di restare». Sì, capisco.

Scena quarta, interno sera
Le ragazze, i bambini e “amor” che, con un po' di culo,“vincit omnia”

A Flora è piaciuta così tanto, Arcene, che ha scelto di restarci e oggi è il braccio destro della Manu in qualità di infermiera e volontaria tutto fare. Elena, 23 anni, educatrice, studia alla Cattolica la “comunicazione aumentativa/alternativa”, che sembra una cosa difficile, poi vieni ad Arcene e scopri che è un miracolo che si ripete tutti i giorni.«Di questo posto o t'innamori o scappi», dice. Personalmente, m'innamorerei volentieri io, di Elena. «L'handicap è quella cosa che provi tu quando li guardi», dice Daniela, 25 anni, educatrice a sua volta e coordinatrice con Flora dei turni. Alessandra e Manuela, infermiere, mettono in pratica teorie medicamentali osé come musicoterapia e fiori di Bach, un successone, pare, tra questi diavoletti di Arcene. Poi, certo, ci sono i momenti bui: quando un bambino rischia di morirti tra le braccia, quando hanno le crisi, quando non sai più cosa fare, nonostante tutti i macchinari e nonostante tutto l'amore del mondo. Erano in due o tre, all'inizio, 365 giorni l'anno, giorno e notte, vacanze comprese (in montagna: «Le vacanze, anche quelle, fino ad oggi ogni anno ce le ha pagate il Papa. Noi non avevamo soldi…»), oggi intorno alla comunità girano 50 persone e anche dignitosi stipendi. Miracoli dell'amore. Ma il lavoro della comunità non si ferma qui: la vittoria più grande è stata quella di far adottare ben due bambini “così” a delle famiglie, che sapevano a cosa andavano incontro, e aiutare le famiglie che invece bambini “così” se li sono ritrovati tra le braccia. E hanno deciso di regalare loro amore. Come Lalla e Nicola, padre ferroviere e madre casalinga (ex commessa) di Laura, che ha una bella atrofia muscolare, la sindrome di Weston Hoffman (non chiedetemi che cos'è: andatela a trovare, si fa prima) e parla con un marchingegno complicatissimo che trasforma i suoi suoni in immagini sulla lavagna. A sei mesi dalla nascita, dall'ospedale l'hanno mandata a casa: tanto crepa subito, dissero i medici. Ha 4 anni e l'ho trovata bella viva. Con il suo marchingegno, che costa caro, ma mai come il tempo e le spese che i genitori affrontano per seguirla tutti i giorni e a tutte le ore, mi ha persino salutato, quando con Manuela sono andato a trovarla. «Vorrei che tu parlassi di lei e del problema dell'assistenza domiciliare, delle spese sanitarie che vengono tagliate, della ospedalizzazione a domicilio». Hai ragione, Manuela, ti prometto che lo farò. Grazie, comunque, e ciao.

Scena quinta. Epilogo, se c'è un epilogo
O meglio, dove la favola dimostra che…

La Provvidenza esiste, solo che arriva sempre all'ultimo momento e spesso ti fa venire l'infarto», è la frase che ama ripetere più spesso Manuela, che di frasi e letture importanti ne ha fatte tante, ma noi non ce le ricordiamo perché non le abbiamo fatte tutte quelle belle letture che ha fatto lei (dove trova il tempo di leggere, poi, Manuela, è un altro piccolo e ben custodito miracolo di Arcene…), però siamo molto d'accordo quando dice che «non bisogna aggiungere povertà ad altra povertà: noi cerchiamo di sottrarre povertà. Al futuro di questi bambini, delle loro famiglie, a noi stessi». E a me. E al mondo, aggiungiamo. Vorrebbe una casa più grande, vorrebbe ospitarne e salvarne di più, Manuela, di bambini. Noi vorremmo solo che, quando uno è depresso o giù di corda perché la fidanzata l'ha lasciato, perché non avrà il cellulare nuovo a Natale o non andrà al mare a Capodanno si facesse un giro ad Arcene, vicino Treviglio, provincia di Bergamo. Tanto per tirarsi su il morale.